Ana Martín y José Antonio San Emeterio son los primeros pacientes de Cantabria con esclerosis lateral amiotrófica que han conseguido hacer efectivas las prestaciones económicas previstas en la ley para sufragar el cuidado continuo que exige esta devastadora enfermedad. Han tenido que pasar dos años desde que la norma entró en vigor para que el dinero llegara por fin a sus manos.
La ELA es una enfermedad degenerativa que termina por afectar a todos los músculos del cuerpo, salvo los ojos y los oídos. Quienes la padecen necesitan asistencia durante las veinticuatro horas del día, un cuidado intensivo que tiene un coste altísimo y que durante mucho tiempo han tenido que asumir las familias con sus propios recursos.
Ana Martín, enferma en grado III+ de dependencia extrema, recibió en julio un primer cheque de 7.000 euros junto a su hermano José Manuel. Con esa cantidad cubren unas 450 horas mensuales de atención profesional, lo que equivale a dieciséis horas diarias los siete días de la semana. Las ocho horas nocturnas restantes las asume su hermano. Cuatro profesionales se turnan para velar por su bienestar y moverla sin causarle dolor.
Llegar hasta aquí no ha sido fácil. Antes del reconocimiento oficial, la familia tuvo que hipotecarse y descapitalizarse para hacer frente a gastos de adaptación del hogar, equipos médicos, ventilación mecánica y asistencia privada. José calcula que desde el diagnóstico han gastado «lo que vale un piso».
La cuantía de estas ayudas puede oscilar entre los 3.200 y los 9.859 euros, dependiendo del grado de afectación. La Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA, ha sido clave para que estos pacientes no cayeran en el olvido administrativo y para que la ley empezara a tener consecuencias reales en la región.
Sin embargo, el logro llega acompañado de una sombra alargada. Ana recuerda que en las últimas Navidades se fotografiaron cuatro enfermos de ELA y que ella es la única que sigue viva. Las otras tres personas fallecieron sin haber recibido ninguna ayuda. Una paciente de Reinosa, conocida como Tina, optó por no continuar porque no podía afrontar económicamente la enfermedad.
Queda camino por recorrer. Las familias afectadas insisten en que las prestaciones deben llegar también a los pacientes en estadios anteriores, antes de que la situación se vuelva insostenible. Por ahora, el alivio de quienes sí la han recibido es un primer paso que no estaba garantizado.
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