Noelia Bosch lleva cinco años cuidando a su hijo Marco, el único paciente diagnosticado en España con una enfermedad tan extraña que apenas existen trescientos casos en todo el mundo. Desde Ferreries, esta madre menorquina ha alzado la voz para reclamar atención psicológica especializada para los cuidadores de enfermos graves desde el momento en que reciben el diagnóstico.
Marco padece fosfoglicerato quinasa con fallo en membrana y crisis hemolíticas, una enfermedad ultrarrara para la que no existe cura, tratamiento específico ni pronóstico claro. Cada dos meses, madre e hijo viajan a Palma para que el pequeño reciba transfusiones de sangre y un seguimiento médico que, aun así, no consigue despejar la incertidumbre sobre su futuro.
El camino hasta el diagnóstico fue largo y angustioso. Marco presentó graves complicaciones horas después de nacer y tuvo que ser trasladado de urgencia a Palma. Durante meses se barajó la posibilidad de que fuera leucemia. No fue hasta un año después cuando las pruebas genéticas confirmaron la verdadera enfermedad. La respuesta de los especialistas fue demoledora: sin medicación, sin cura y sin saber cuántos años viviría el niño.
Hace aproximadamente tres meses, Noelia sufrió un episodio severo de ansiedad que se tradujo en síntomas físicos. Ha perdido cuatro kilos y permanece bajo seguimiento médico. Reconoce que durante años se mantuvo entera por obligación, porque no había otra opción. Pero la presión acumulada terminó pasando factura.
El psicólogo sanitario menorquín Nicolás Barber respalda su testimonio. Señala que un diagnóstico de este tipo puede reorganizar por completo la vida cotidiana de una familia y que el desgaste emocional de los cuidadores es real y profundo. Pone como referencia el acompañamiento psicológico que ya existe en algunos procesos oncológicos y defiende que debería extenderse a todas las enfermedades crónicas graves.
Noelia cuenta con el apoyo de su familia y sus amigas, pero insiste en que ese respaldo no sustituye a la ayuda profesional. Los recursos públicos de salud mental existen en Menorca, pero no hay un protocolo establecido que garantice seguimiento psicológico automático a los padres desde el momento del diagnóstico.
Su mensaje es claro: el dolor de un cuidador no puede esperar a convertirse en crisis para ser atendido. La prevención debe comenzar desde el principio, cuando la vida entera de una familia cambia de golpe.
