El Teatro Campoamor de Oviedo se iluminó de rojo en la tarde del 7 de septiembre con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, sumándose así a una iniciativa que reunió a 70 edificios emblemáticos de toda España en un acto de solidaridad y denuncia.
El lema de este año, «El acceso cambia vidas», no es una frase vacía. Detrás de esas palabras hay familias que llevan años enfrentándose a una burocracia que, según los afectados, pone en riesgo la salud y la calidad de vida de sus seres queridos.
Duchenne Parent Project España (DPPE), la asociación que impulsa esta jornada, señala que los pacientes esperan de media más de 500 días para poder acceder a tratamientos innovadores. En el caso de los llamados medicamentos huérfanos, esa demora puede superar los 570 días, y en ediciones anteriores ha llegado a rebasar los 700.
Para una enfermedad rara, progresiva y sin cura como la Distrofia Muscular de Duchenne, cada día cuenta. Cada mes de retraso puede suponer una pérdida irreversible de capacidad motora para los niños y jóvenes que la padecen.
El acto en Oviedo reunió a familiares, pacientes y personas solidarias que quisieron arropar esta causa bajo la fachada del histórico teatro de la capital asturiana, convertida por unas horas en símbolo de una exigencia que va más allá de la emoción: la igualdad en el acceso a la medicina.
🍢Guía de tapas de los Chiringuitos de San Mateo37 casetas · raciones, bocadillos y sidra al precio de cada caseta · 10-21 sepDesde el 10La jornada se enmarca en una campaña de alcance nacional que busca presionar a las administraciones para que agilicen los procesos de aprobación y financiación de estos fármacos, muchas veces disponibles en otros países europeos mientras en España los pacientes siguen esperando.
Los afectados insisten en que la concienciación social es una herramienta fundamental, pero que no basta. Reclaman decisiones concretas que transformen esos días de espera en oportunidades reales de tratamiento.
Oviedo apagó su rutina por un momento para escuchar ese mensaje. El rojo del Campoamor fue, por una noche, el color de la urgencia y la esperanza.
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