Fernando Velasco Magaldi no necesita una razón extraordinaria para ayudar a los demás, pero esta vez la tiene. Dos hermanos, Hodei e Ilargi, luchan contra la enfermedad de Batten CLN6, una dolencia rara, degenerativa e implacable que avanza sin dar tregua. Y el tiempo, en su caso, no es un aliado.
La enfermedad de Batten CLN6 es una patología neurológica hereditaria que destruye progresivamente las células del sistema nervioso. Los niños que la padecen ven cómo pierden facultades una tras otra, y la medicina convencional no ofrece solución. Sin embargo, existe una luz al final del túnel: un ensayo clínico de terapia génica que podría cambiar el destino de Hodei e Ilargi. El problema, como ocurre tan a menudo con las enfermedades raras, es la financiación.
Ahí es donde entra Magaldi. El atleta logroñés ha decidido ponerse las zapatillas y cruzar La Rioja de punta a punta, convirtiendo su esfuerzo físico en una herramienta de visibilidad y recaudación. No es la primera vez que este deportista pone su cuerpo al servicio de una causa solidaria, y los vecinos de la región ya le conocen por esa capacidad de transformar el sacrificio personal en esperanza colectiva.
El reto no es menor. Atravesar La Rioja supone kilómetros de carretera, montaña y esfuerzo sostenido bajo las condiciones que imponga el terreno y el clima. Pero para Magaldi, el verdadero peso no está en las piernas, sino en la responsabilidad de llevar con él el sueño de dos familias que no se rinden.
La iniciativa busca llamar la atención de la sociedad riojana y de las instituciones sobre la necesidad de apoyar la investigación en enfermedades raras. Muchas de estas patologías afectan a un número tan reducido de pacientes que los grandes laboratorios no encuentran incentivo económico para desarrollar tratamientos. Por eso, son las propias familias y personas como Magaldi quienes toman la iniciativa.
Logroño y toda La Rioja tienen una oportunidad de arrimar el hombro. Seguir la iniciativa, difundirla y colaborar económicamente puede marcar la diferencia entre que Hodei e Ilargi accedan o no a ese ensayo clínico que podría devolverles el futuro.
A veces, un paso más puede ser el que lo cambia todo.
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